D家有自閉癥孩子,家長該做哪些事兒
目前,對于自閉癥的發病率,國內尚無統一說法。有兒科醫院摸底調查,僅在正常學校中就讀的6-12歲學生中的患病率就達到了0.41%;有調查報告稱,自閉癥在我國的發病率達到1%;還有一些調查認為,自閉癥的發病率為千分之六。范世祿說,目前對山西自閉癥孩子的數量還沒有詳細統計,但按照發病率1/150來算,這個數目不小了。僅省兒童醫院,每年就會接診200名左右的自閉癥孩子。
范世祿除了是一個自閉癥患者的父親,他還是山西方舟自閉癥康復研究院的負責人。當初,為了給孩子提供一個好的康復環境,他辭掉工作、借錢辦起了康復研究院。范之舟考上大學了,有自己的特長,也能和外界進行交流。這些和范世祿、范俊娥對自閉癥的研究分不開。
那么,對其他自閉癥孩子家長,他們有哪些建議呢?
“對自閉癥孩子的康復訓練,主要是訓練他們的聽指令能力、自理能力和表達能力。”范世祿說,作為家長,一定要堅持,這是一個從量變到質變的過程。另外,自閉癥的特征之一就是社交障礙,但人的行為是在社會中發生的,孩子學習也要到社會中去,家長需要做的是在旁邊靜靜地觀察,在他們遇到問題的時候,幫助他們去分析,教會他們正確的表達方式,讓孩子學會在社會當中去生存。
“理解別人。比如,之舟去拍車展,等車展快結束人少了的時候去拍,而不是人多時候去拍。比如,去年之舟被眾多學生家長聯名勸退的時候,我們首先理解其他學生和家長的想法,也知道自家孩子帶給他們的困擾,然后他媽媽去給學生送書本、免費給學生補課,做了自己能做的事情,最終也得到了其他家長的諒解。”范世祿說,他平時會接觸很多自閉癥孩子的家長,有的家長在知道孩子得了自閉癥以后,只希望別人理解自己,卻不去理解別人,不能設身處地替別人想,這樣就會出現矛盾,別人會想,我為什么一定要理解你包容你。還有的家長會借著孩子有病這件事,到處求助、哭窮,“本來大家是同情的,卻因為這些不當行為產生了厭煩心理。所以,作為家長,不能讓大家因為我們的行為,而討厭我們的孩子。”
“理念問題,孩子首先是自家孩子,其次才是特殊孩子。家長要尊重他們、支持他們。有的家長太焦慮了,孩子做出什么行為,他馬上覺得孩子是因為自閉癥才這樣,其實,對正常孩子來說,三四歲、五六歲,他們也會不聽家長的話,也會常常做些讓家長抓狂的事情。”范世祿說,之舟還有個妹妹,在妹妹的眼里,哥哥和其他人沒有什么不同。有的人生了老二,就希望將來自己老了之后,讓老二去照顧老大,但他們從來不對女兒說這樣的話,平時也會讓之舟去照顧妹妹,讓兄妹倆有相互扶持的概念。
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