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    保鮮膜男孩18歲了想學手藝 保鮮膜男孩良陳資料近況

    來源:華西都市報 2018-12-26 11:46 http://www.iosapp77.com/

    ­  日常窩在臥室看電影的“宅男”

    ­  摩托車發動機的聲音從窗戶外傳來時,劉良陳抬了下眼睛,“我爸回來了。”

    ­  跟四年前一樣,劉兆蘭還在濛陽水果批發市場運貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州,距離租住地50公里,近兩個小時車程。每日凌晨3點半,劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,晚上8點半回家。

    ­  他想換個工作,但不好找。這里的老板跟他熟,有生意時會優先考慮他。若是換個固定時間上班的工作,萬一要帶孩子去看病,請假也是個難題,“老是曠工,耽誤人家老板的事兒,不好。”

    ­  劉良陳在家里蹲了半年了,今年初中畢業以后,就沒再上學。“不太可能讀高中,考不上。”還有更現實的原因,坐車太久屁股疼痛難忍。小學和初中,每天5分鐘不到的三輪車車程,已經是一段“度分如年”的難捱時間。到更遠的地方去讀高中,顯然不太可能。

    ­  他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點前起床,7點準時吃下第一次藥,11點時吃第二次。藥有五六種,吃藥時,他把藥瓶一一擺在床上,按序依次取藥,以保證不會弄錯。

    ­  劉兆蘭會在晚上下班回來后,提前備好菜飯,放進冰箱。第二天,良陳拿出來熱熱就行。有時候,他也會到小區門口的中餐店,打包飯菜回家吃。

    ­  打發時間主要是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動作等電影、電視劇,國外的、國內的都看,還會認真比較,“現在國內電視節目制作越來越好。”他很少上網,家里沒有電腦,偶爾玩玩手機游戲。

    ­  他還喜歡音樂。床上那把尤克里里弦出了問題,他調了一下,撥出幾個音符。雙十一的時候,他在網上買了一支口琴,自己吹著玩。

    ­  四年前采訪時,武侯區百草園小學的同學說喜歡和他在一起玩,“他愛給我們講武俠故事,講得很好。”劉兆蘭說去年都有初中同學來家里找良陳玩,但是今年沒有來。大概是去了別處的初中,距離太遠不如之前那么方便。

    ­  心愿“學個手藝能養活自己吧”

    ­  在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,共有60多人,絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,也有專業的醫生,包括四川大學華西醫院皮膚科的教授和護師。此外,父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關愛中心”的QQ群里,里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起,聽專業的醫生講這個疾病最前沿的研究成果,以及如何做護理。

    ­  劉兆蘭現在是“蝴蝶寶貝”的護理高手,他還能講出各種專業的醫學術語。每天晚上,他為良陳上藥,動作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結疤了,但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

    ­  對EB的治療,目前除了骨髓移植,沒有更好的治療辦法,但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,還需要克服后期各種排異反應,完全康復也困難,劉兆蘭只好等待。

    ­  眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了,還是要學個手藝,弄口飯吃。“我長大了,希望當一個偉大的發明家,能發明很多有趣的東西。”成年的良陳已經不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當個廚師。

    ­  “廚師?那當然不行!這個樣子被人看到,誰還來吃飯!”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂,有什么說什么。

    ­  劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,他想讓兒子開個網店,但是賣什么,如何送貨,他還沒有頭緒。他說這些的時候,良陳打開了手機音樂,里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,也不知道聽到“誰甘心平庸,誰能浴火重生”時,小伙子在想什么。

    ­  上海蝴蝶寶貝關愛中心聯系他們,說有可能會邀請他們拍一部關于“蝴蝶寶貝”紀錄片,還可以寫歌詞。

    ­  “良陳不是喜歡音樂么,自己來寫吧。先練練手。”聽到老爸的話,良陳羞澀地笑了。

    原標題:“保鮮膜男孩”十八歲了   每天宅在家里,想要學門手藝
    責任編輯:凌芹莉
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