“我有一個(gè)被確診為‘自閉癥’的孩子”,坐落在泉州碧桂園光明城的緣星聚咖啡吧創(chuàng)辦人陳老師說(shuō),“提到到自閉癥,很多人會(huì)聯(lián)想到影視劇角色里的天才,但實(shí)際上,這是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙,更多的孩子并沒(méi)有那么幸運(yùn)。”
這家叫做緣星聚的咖啡館,從外表看并沒(méi)有什么特別,走進(jìn)咖啡館,你會(huì)發(fā)現(xiàn)有一些年輕人圍坐在一起,服務(wù)員會(huì)上前提示你這是一些特別的人群,如果偶有些突發(fā)情緒,請(qǐng)見(jiàn)諒。慢慢地,你會(huì)發(fā)現(xiàn)這里的不同,這是藏在鬧市里,星星的孩子們的“庇護(hù)所”……
2021年9月,碧桂園泉州區(qū)域探訪了緣星聚咖啡吧及北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心,為這群“星星的孩子”捐贈(zèng)公益金、并檢修了場(chǎng)地設(shè)備,送上關(guān)懷與祝福。
“星星”初見(jiàn)
去探訪北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心那天,志愿者們?yōu)楹⒆觽儨?zhǔn)備了水果、飲料等禮物,孩子們也用自己的方式給志愿者們準(zhǔn)備了“回禮”——在專業(yè)老師的帶領(lǐng)下,孩子們展現(xiàn)了唱歌、樂(lè)器、繪畫(huà)等才藝,現(xiàn)場(chǎng)熱鬧非凡。
在老師的指導(dǎo)下,孩子們有序地走上舞臺(tái),一組非洲鼓的表演,節(jié)奏準(zhǔn)確、活潑有趣,歌舞表演《聽(tīng)我說(shuō)謝謝你》也同樣精彩。最后老師、家長(zhǎng)、孩子圍坐一圈,孩子們用自己擅長(zhǎng)的非洲鼓、沙錘、搖鈴鼓一起合奏,現(xiàn)場(chǎng)氣氛融洽。家長(zhǎng)們也露出欣慰的笑容,一位家長(zhǎng)說(shuō):“在專業(yè)老師的教育幫助下,我家孩子不僅提高了生活自理能力,還掌握了非洲鼓的一些擊打方式。”
“在接觸之前,我認(rèn)為自閉癥兒童應(yīng)該是處于比較孤僻的心理狀態(tài),不太搭理旁人,只跟自己相處。” 碧桂園泉州區(qū)域公益組織者陳艷芳說(shuō),“可是真正接觸下來(lái),你會(huì)發(fā)現(xiàn)這群患有自閉癥的孩子,會(huì)主動(dòng)跟你聊天,跟你問(wèn)好,還會(huì)上臺(tái)表演節(jié)目。有個(gè)小男生長(zhǎng)得很可愛(ài),還特別的愛(ài)笑。”
對(duì)自閉癥的誤解是這些特殊家庭早期發(fā)現(xiàn)、早治療的阻礙之一,福州市婦幼保健院的劉詠秋副主任曾介紹:“自閉癥患兒癥狀表現(xiàn)多種多樣,但大部分患兒會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言問(wèn)題,如語(yǔ)言發(fā)育遲緩或語(yǔ)言發(fā)育倒退。很多家長(zhǎng)都有"孩子大一些就會(huì)說(shuō)話"的觀點(diǎn),或一些高功能的有語(yǔ)言功能及較高智力水平的自閉癥兒童,往往因?yàn)槁┰\而錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)治療時(shí)機(jī)。”
這次活動(dòng)中,碧桂園泉州區(qū)域捐贈(zèng)的公益基金將作為該中心自閉癥兒童的教育費(fèi)用,為活動(dòng)中心的孩子提供專業(yè)的服務(wù)。通過(guò)近距離跟北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心和患病孩子們的互動(dòng),陳艷芳說(shuō):“我們過(guò)去可能確實(shí)存在對(duì)這個(gè)病的誤解,最希望的是能讓更多的人看到、了解到這個(gè)群體,消除誤解,進(jìn)而關(guān)注、關(guān)心、關(guān)愛(ài)、幫助到這個(gè)群體。”
合力守護(hù)
本次活動(dòng)中,碧桂園服務(wù)泉州城市公司也共同參與了捐贈(zèng),為培訓(xùn)中心送去多臺(tái)落地風(fēng)扇,同時(shí)派出專業(yè)人事幫助北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心、緣星聚咖啡吧維修漏水的水龍頭、檢查是否有老化電路等,做他們擅長(zhǎng)并力所能及的事情,從小處實(shí)實(shí)在在地幫助孩子們,未來(lái)還將定期幫助學(xué)校檢測(cè)、維修。
針對(duì)此次活動(dòng),緣星聚的咖啡館的創(chuàng)辦人陳老師說(shuō):“很感激碧桂園的小伙伴們給予從物資到人力對(duì)我們的支持,帶來(lái)了實(shí)實(shí)在在的幫助,也給孩子們帶來(lái)了快樂(lè)。我也是因?yàn)樽约旱暮⒆拥牟恍也帕私獾叫切堑暮⒆樱_(kāi)始做這方面的科普并且創(chuàng)建了孩子們的活動(dòng)中心,讓這些特殊人群有一個(gè)活動(dòng)的空間,盡可能少的遭受不理解的眼光。”
期盼未來(lái)
世界衛(wèi)生組織相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,目前全球自閉癥患病率已達(dá)1%左右,8歲兒童自閉癥患病率為1:68。在我國(guó),大概有超過(guò)1000萬(wàn)的自閉癥人群,其中包括200萬(wàn)的自閉癥兒童,并以每年將近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。自閉癥群體雖然龐大,卻是在近幾年才受到社會(huì)關(guān)注,但目前大多數(shù)人仍未建立對(duì)自閉癥的科學(xué)認(rèn)知。
此次活動(dòng)結(jié)束后,碧桂園泉州區(qū)域公司探討并建立了長(zhǎng)期結(jié)對(duì)關(guān)懷的機(jī)制,并對(duì)內(nèi)部員工發(fā)起了“關(guān)愛(ài)自閉癥”的科普小課堂。陳艷芳說(shuō):“近距離接觸了一群星星的孩子、康復(fù)教練以及公益人,可以感受到公益組織者的艱辛和不容易,但是每次看到孩子露出笑容,他們總會(huì)不由自主的高興。我們也希望能夠建立長(zhǎng)久的機(jī)制,與他們共同幫助這些特殊的孩子。”