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    “小科學家”獲獎無數卻身患罕見病 希望坐上電動輪椅去上學

    來源:閩南網 2014-01-01 09:59 http://www.iosapp77.com/ 海峽都市報電子版

      如今,他無法去上學,每天都要去醫院針灸
    如今,他無法去上學,每天都要去醫院針灸

    鼓搗起機器人,小云翔非常開心
    鼓搗起機器人,小云翔非常開心

      閩南網1月1日訊 如果不是去年8月突發一種叫肝豆狀核變性癥的神經遺傳病,陳云翔該在實驗室與搭檔拼裝機器人,而不是呆在家里,從“小科學家”變成了小“坐家”。

      醫生說他可能一生都離不開藥物,而陳云翔卻說一生離不開的是機器人。

      今天是新年第一天,13歲的陳云翔也有個新年心愿:盡快好起來,回到課堂和同學身邊,繼續拼裝機器人拿大獎。

    2013的喜

      獲獎無數他是“小科學家”

      小云翔今年13歲,10年前,他隨父母從老家江西贛州來到了泉州,后來就讀于晉江鳳垵小學,一入學,他的天賦就顯現出來了。

      “云翔喜歡動手動腦,還很有耐心,是個難得的苗子。”該校吳校長是云翔的啟蒙老師,吳校長介紹說,云翔非常聰明,學習成績一直穩居班級前列。每年,她都會從四年級的學生中選取一些動手能力強,并喜歡制作機器人的孩子到機器人實驗室,4年前,當時還是三年級的云翔被她選中。

      “從此,他就迷上了機器人。”吳校長說,每晚7點到9點以及每個周末,學校機器人實驗室里都能看到云翔的身影,4年來,雷打不動。

      幾年來,小云翔獲得了一系列的大賽獎牌,2012年他還和搭檔榮獲第十二屆“福建省小科學家”稱號。而最近一次參賽是去年5月省青少年機器人大賽,獲得銅牌。

      云翔與搭檔還曾代表中國參加過WRO世界青少年機器人大賽,那是2012年11月份在馬來西亞,可惜沒能獲得獎牌。

      “云翔很好奇,見到機器人就盯著想看個究竟。”帶隊參賽的吳校長說,云翔不怕生,還主動與外國選手打招呼,對方還送了個小機器人造型的鑰匙扣給他,“雖然沒拿獎,但讓孩子見識了大世面”。

      優秀的小云翔是家里人的驕傲,數著他獲得的獎項,父親陳六林臉上寫滿了得意。可是如今,一切都變得不一樣了。

    2013的悲

      一場怪病他變成“坐家”

      去年8月11日中午,小云翔在晉江青陽的家中,突然發生全身發抖的癥狀。

      起初,云翔的父親陳六林并沒在意,直到第二天,小云翔連站都站不穩了,陳六林這才感覺事情可能嚴重了。

      一家人跑遍了全省的各大醫院,小云翔最終被確診為肝豆狀核變性癥,通俗地說,就是身體無法代謝銅造成一系列障礙性疾病。這種病非常罕見,在全省僅數例,而病灶在腦部的僅此一例。

      為此,因優異成績此前已被特招進龍湖一所中學的云翔,不得不休學。

      “以前他去哪我都不擔心,現在一旦離開視線,就覺得不自在。”一開始,陳六林還擔心小兒子永遠站不起來了,沒想到經過幾個月的堅持治療,最近一個月,云翔周末還能騎自行車去同學家玩。

      由于不能攝入微量元素銅,平時云翔只能喝蒸餾水,右臉右手右腳變形僵硬,行走不便,他多數時候呆在家里玩電腦、看動漫和科教節目,因此有了“坐家”的稱號。

      讓陳六林擔心的是醫生的一句話:云翔可能要一輩子吃藥來控制病情,目前沒有更好的治療方案。

      每天早上7點,云翔要和父親先騎10分鐘電動車到公交站,搭乘16路公交到泉州中醫院,接受針灸輔助治療。來回一折騰,往往就是一上午。

    2014的新年愿望

      想要個電動輪椅趕緊回學校

      昨天上午針灸后,小云翔回到母校晉江鳳垵小學,一回到機器人實驗室,他的臉上立刻流露出開心的笑容,“老朋友們,我來了”,接著開心地鼓搗起各種零件。而在他身后的獲獎陳列柜里,從晉江市到福建省到全國機器人大賽,幾乎每一個獎牌名單里,都有云翔的名字。

      當被問到2014年有沒有什么期許和夢想時,小云翔停住了手中的活,愣了一會兒,幽幽地說,“理想?我想做個智能輪椅,我指哪去哪。現在右腳不聽使喚了,走一點路就會酸痛,希望有一天能擁有個電動輪椅,這樣就能趕緊回學校了。平時閑在家里悶得慌,只能試著用還能動的左手練練字,我還是想繼續做機器人。”

      對此,小云翔的父親陳六林說,“云翔這邊要終身吃藥治療,這對任何一個家庭來說都是不小的負擔。碰到這種事,對于接下來的路心里更沒底了,就像濃霧中趕路,走一步算一步吧,兒子能恢復到什么程度,誰都不好說,但總得給他信心和力量。”

      醫生說,如果恢復得好,最快一年后云翔能基本生活自理。陳六林記在心里,一直默念著。(厝邊記者 陳建輝 謝楊 文/圖)

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