“小科學家”獲獎無數(shù)卻身患罕見病 希望坐上電動輪椅去上學

　　
如今，他無法去上學，每天都要去醫(yī)院針灸

鼓搗起機器人，小云翔非常開心

　　閩南網(wǎng)1月1日訊 如果不是去年8月突發(fā)一種叫肝豆狀核變性癥的神經(jīng)遺傳病，陳云翔該在實驗室與搭檔拼裝機器人，而不是呆在家里，從“小科學家”變成了小“坐家”。

　　醫(yī)生說他可能一生都離不開藥物，而陳云翔卻說一生離不開的是機器人。

　　今天是新年第一天，13歲的陳云翔也有個新年心愿：盡快好起來，回到課堂和同學身邊，繼續(xù)拼裝機器人拿大獎。

2013的喜

　　獲獎無數(shù)他是“小科學家”

　　小云翔今年13歲，10年前，他隨父母從老家江西贛州來到了泉州，后來就讀于晉江鳳垵小學，一入學，他的天賦就顯現(xiàn)出來了。

　　“云翔喜歡動手動腦，還很有耐心，是個難得的苗子。”該校吳校長是云翔的啟蒙老師，吳校長介紹說，云翔非常聰明，學習成績一直穩(wěn)居班級前列。每年，她都會從四年級的學生中選取一些動手能力強，并喜歡制作機器人的孩子到機器人實驗室，4年前，當時還是三年級的云翔被她選中。

　　“從此，他就迷上了機器人。”吳校長說，每晚7點到9點以及每個周末，學校機器人實驗室里都能看到云翔的身影，4年來，雷打不動。

　　幾年來，小云翔獲得了一系列的大賽獎牌，2012年他還和搭檔榮獲第十二屆“福建省小科學家”稱號。而最近一次參賽是去年5月省青少年機器人大賽，獲得銅牌。

　　云翔與搭檔還曾代表中國參加過WRO世界青少年機器人大賽，那是2012年11月份在馬來西亞，可惜沒能獲得獎牌。

　　“云翔很好奇，見到機器人就盯著想看個究竟。”帶隊參賽的吳校長說，云翔不怕生，還主動與外國選手打招呼，對方還送了個小機器人造型的鑰匙扣給他，“雖然沒拿獎，但讓孩子見識了大世面”。

　　優(yōu)秀的小云翔是家里人的驕傲，數(shù)著他獲得的獎項，父親陳六林臉上寫滿了得意。可是如今，一切都變得不一樣了。

2013的悲

　　一場怪病他變成“坐家”

　　去年8月11日中午，小云翔在晉江青陽的家中，突然發(fā)生全身發(fā)抖的癥狀。

　　起初，云翔的父親陳六林并沒在意，直到第二天，小云翔連站都站不穩(wěn)了，陳六林這才感覺事情可能嚴重了。

　　一家人跑遍了全省的各大醫(yī)院，小云翔最終被確診為肝豆狀核變性癥，通俗地說，就是身體無法代謝銅造成一系列障礙性疾病。這種病非常罕見，在全省僅數(shù)例，而病灶在腦部的僅此一例。

　　為此，因優(yōu)異成績此前已被特招進龍湖一所中學的云翔，不得不休學。

　　“以前他去哪我都不擔心，現(xiàn)在一旦離開視線，就覺得不自在。”一開始，陳六林還擔心小兒子永遠站不起來了，沒想到經(jīng)過幾個月的堅持治療，最近一個月，云翔周末還能騎自行車去同學家玩。

　　由于不能攝入微量元素銅，平時云翔只能喝蒸餾水，右臉右手右腳變形僵硬，行走不便，他多數(shù)時候呆在家里玩電腦、看動漫和科教節(jié)目，因此有了“坐家”的稱號。

　　讓陳六林擔心的是醫(yī)生的一句話：云翔可能要一輩子吃藥來控制病情，目前沒有更好的治療方案。

　　每天早上7點，云翔要和父親先騎10分鐘電動車到公交站，搭乘16路公交到泉州中醫(yī)院，接受針灸輔助治療。來回一折騰，往往就是一上午。

2014的新年愿望

　　想要個電動輪椅趕緊回學校

　　昨天上午針灸后，小云翔回到母校晉江鳳垵小學，一回到機器人實驗室，他的臉上立刻流露出開心的笑容，“老朋友們，我來了”，接著開心地鼓搗起各種零件。而在他身后的獲獎陳列柜里，從晉江市到福建省到全國機器人大賽，幾乎每一個獎牌名單里，都有云翔的名字。

　　當被問到2014年有沒有什么期許和夢想時，小云翔停住了手中的活，愣了一會兒，幽幽地說，“理想？我想做個智能輪椅，我指哪去哪。現(xiàn)在右腳不聽使喚了，走一點路就會酸痛，希望有一天能擁有個電動輪椅，這樣就能趕緊回學校了。平時閑在家里悶得慌，只能試著用還能動的左手練練字，我還是想繼續(xù)做機器人。”

　　對此，小云翔的父親陳六林說，“云翔這邊要終身吃藥治療，這對任何一個家庭來說都是不小的負擔。碰到這種事，對于接下來的路心里更沒底了，就像濃霧中趕路，走一步算一步吧，兒子能恢復到什么程度，誰都不好說，但總得給他信心和力量。”

　　醫(yī)生說，如果恢復得好，最快一年后云翔能基本生活自理。陳六林記在心里，一直默念著。（厝邊記者 陳建輝 謝楊 文/圖）