南安12歲男孩患血友病不敢跑跳 常年需輸液維持生命

因病情，志龍基本不能參加體育活動，他只能遠遠地看著同學(xué)們在操場上奔跑跳躍
我在想，捉迷藏是怎樣的一種神秘呢？
一、二、三、木頭人是如何定住的呢？而躲避球是怎樣的一種快樂呢？

　　閩南網(wǎng)3月6日訊 因自小患有血友病，12歲的黃志龍不敢跑，不敢跳，不敢瘋狂地玩。他在一篇作文中寫道：“我夢想有一天，我能像正常人一樣，健健康康，能蹦能跳，同學(xué)們也敢和我一起玩。我們可以在跑道上比一比誰跑得快，可以在球場上比一比誰球踢得遠，不必每個月都得面對那煩人的點滴……”

　　小志龍家在南安市金淘鎮(zhèn)亭川村。如今，他的父母離異，都不在身邊。為了治他的病，爺爺奶奶為他撐起一片天，10多年來舉債40多萬元。

　　鄰居一名小學(xué)教師黃先生不忍心這個家庭陷入絕境，向本報寄來一封求助信，希望有人能幫幫這個孩子，這個家。

【病情】

患罕見血友病發(fā)病

需連輸3天液

　　小志龍7個月時，奶奶發(fā)現(xiàn)孩子右手的腋窩下，莫名出現(xiàn)一片淤青，爺爺奶奶帶他到福建醫(yī)科大學(xué)附屬泉州第一醫(yī)院，才得知他患了罕見的血友病。

　　“醫(yī)生說這個病只能靠藥物治療，不能受外傷，不然會血流不止，有生命危險?！敝君埖臓敔旤S燕禮說。

　　發(fā)病時，志龍身上的關(guān)節(jié)處，會出現(xiàn)小塊的黑色淤青。他經(jīng)常不定期發(fā)病，一發(fā)病就痛得哇哇直哭，要連續(xù)3天輸一種叫“人凝血因子”的藥液。

　　為了節(jié)省路費開支，除非危急情況，爺爺就自己買藥，請村里的赤腳醫(yī)生給孩子扎針輸液。2008年6月的一天，志龍在家里看電視，突然覺得頭很痛，口吐白沫后，人就昏倒過去。那次是腦部出血，幸好及時送到醫(yī)院。

【治療】

為了唯一的孫子

抬不起頭也得借

　　現(xiàn)在，志龍跟爺爺奶奶一起生活。8歲時，父母離異。媽媽走了，爸爸常年在外打工，每個月寄1000多塊回來，一年回來四五次。

　　為了治療志龍的病，志龍的爺爺奶奶都已60多歲，除了種地外，還常奔波于各種小工之間。每年掙5000多元，杯水車薪，只能跟親朋好友舉債，如今已經(jīng)借了40多萬元。

　　爺爺黃燕禮說：“這藥不僅貴，還非常難買。一盒藥450元，一次就要用上6盒2700元，在泉州經(jīng)常買不到，要寄錢到福州，托人買藥寄過來?！?/P>

　　“人家的錢，也是辛苦掙來的，可是沒有辦法啊，一停藥，孩子就會沒命?！敝君埖哪棠剃愋阒煅手f，每次借錢，她都覺得抬不起頭，為了唯一的孫子，不想借錢也得借。

【夢想】

可以忍著疼痛

就是不想因病休學(xué)

　　志龍12歲，1.6米高，體重近140斤。因為受藥物激素影響，加上不能劇烈運動，志龍一天天虛胖起來。爸媽離婚后，他變得更不愛說話。說起自己的病，他只說：“我都習(xí)慣了”。

　　奶奶說，志龍懂事后，夜里一發(fā)病，經(jīng)常忍著不出聲，直到疼得受不了，哭出聲驚醒同屋的他們，才趕緊請赤腳醫(yī)生來家里給他輸液?！跋襻槾桃粯印！敝君堃膊恢烂看斡偾嗍裁磿r候會出現(xiàn)，只要一出現(xiàn)，就是鉆心的疼。

　　“我什么都不想，只想上學(xué)。”志龍不想因為生病休學(xué)，因為學(xué)校有同學(xué)、有朋友，能陪他說話、聊天。

　　志龍現(xiàn)在就讀金淘中心國專第四小學(xué)五年級，每學(xué)期至少四分之一的時間請假，落下不少課程。因為不能參加學(xué)校的體育活動，他常在走廊上看著操場上奔跑的同學(xué)。跟志龍最要好的小朋友黎昕說，志龍不愛說話，但乒乓球打得很好，就是從沒聽他說起自己的病情。

□延伸閱讀

　　血友病是患者身體遺傳性地缺少凝血因子，出現(xiàn)凝血障礙，外傷會出血不止，嚴重者在較為劇烈活動后，也會自發(fā)性出血，屬于少見的血液病。

　　泉州第一醫(yī)院血液科的潘主任說，志龍身上常出現(xiàn)淤青，是關(guān)節(jié)和肌肉自發(fā)性出血，沒有及時輸液，會產(chǎn)生嚴重的關(guān)節(jié)腫脹及肌肉缺血壞死，長期發(fā)作可以影響骨關(guān)節(jié)的生長發(fā)育，導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形及肌肉萎縮，以致四肢活動困難，嚴重者不能行走。目前只能靠補充凝血因子，加強自我保護，盡量避免出血。（海峽都市報閩南版記者 林莉莉 謝楊 文/圖）