6月21日凌晨,安定醫院病房區,86歲的李鳳英閉上了眼睛。直到去世,她沒能再見女兒和老伴最后一面。
她不會知道,自己的生命很早以前就被家人“放棄”了。他們曾多次明確告知醫院:如果需要搶救,不可以使用氣管插管、除顫等這些有創的急救措施,并且,一次次簽署“拒絕轉院,承擔所有后果”的責任書。甚至,已經在上次病危時聯系過喪葬用品店。
因為精神分裂癥,李鳳英2003年住進安定醫院,這一住就是14年。直到死去,她再也沒能“回家看看”。凌晨三點左右,李鳳英宣告死亡,喪葬用品店工作人員帶了壽衣過來。隨后,她的遺體被運往積水潭醫院太平間。
李鳳英的去世不是孤例。在安定醫院的病房區,將近800名住院病人,約有兩成是長期住院的老病人,時間最長的超過20年。根據醫護人員的觀察,這些長期住院的病人大多失去了回家的機會,只能在病房等待生命的終結。
對于李鳳英這樣被遺留在精神病院的病人來說,生命終結或許是離開醫院的唯一方式;對于這些病人的家屬,死亡或許更多的意味著解脫。
護士向病人了解病情。 本文圖均為北京青年報 圖
精神病
不同于其他疾病,精神病仍是一個極具標簽化、令人恐慌的病癥。
中國疾控中心精神衛生中心數據顯示:中國各類精神病患者人數已超過1億,其中,精神分裂癥患者人數超過640萬。
作為治療精神疾病的專科醫院之一,北京安定醫院日均門診量約有1500人。
沒有人能夠輕易接受自己有精神問題。 7月14日,在安定醫院門口,一位丈夫抱著他身穿紅色上衣的妻子,幾乎用拖拽的方式將她帶入醫院的門診大廳。妻子情緒異常激動:“我不是精神病,你帶我來這里干什么。”在丈夫掛號的空隙,女子快步走出醫院,丈夫只能轉身追上去,用身體保護她“別做傻事”。
妻子不理解丈夫的行為,耍賴式地癱坐地上,喊著、叫著……
在北京安定醫院,這樣的一幕每天都在上演。安定醫院精神科主任醫師姜濤對此早已習以為常,每周三天的門診,他的對面坐著各種各樣的精神障礙患者。經過診斷評估,符合條件的患者會被安排住院治療。
精神病專科醫院的病房區是一個相對封閉的環境。出于安全考慮,對外的窗戶只能打開幾厘米。從病房通往外面的世界,不到50米的距離,要經過兩道門。醫務人員小心翼翼地保管著鑰匙,任何人進出都得鎖門。
在這個精神病人生活的小世界里,每天的時間以吃藥開始,又以吃藥結束。鬧鐘指向七點,病人坐在病床上,等待著護士到床邊去發藥。晚上八點,護士按照醫囑,最后一次發藥,吃完藥洗漱睡覺。一天結束,有的病人一天要吃六次藥。
醫生介紹說,這些精神障礙患者經過治療以后,一般病情穩定,不具有社會危害性,“不是所有的精神障礙患者都具有暴力傾向,大約只有百分之十到二十左右。”相反,長期住院,缺乏康復訓練,對病人健康狀況不利。
“精神病人的康復問題缺乏足夠支持。”北京安定醫院精神科主任醫師姜濤認為,因為我們國家的社區康復和家庭支持都不夠,這些精神病人反復住院。各地的精神衛生防治所,應當承擔起這個任務,但他們往往缺乏資金,也不愿意承擔這樣的問題。
家屬的放棄、社會的歧視等諸多因素,一些病人最終留在醫院度過余生。死亡,成了離開醫院的最后方式。
醫院的圖書室是病人們的精神寄托
消失的親人
八病區的病人劉志成不會知道李鳳英去世的消息。李鳳英的病區在二層,八病區在四層,雖然相隔不遠,但在這里,兩個人也許永遠也不會出現交集。
劉志成今年47歲。他在八病區呆的時間足夠長了,差不多有10年。他有些駝背,走起路來松松垮垮,沒什么精神。
午飯過后,劉志成端著清理菜渣的塑料盆,走過窗邊,沒有多看一眼,他熟悉窗外的一切,一路之隔,是十三病區的四層樓房,更遠處,能看見紅色外墻的住宅樓。住宅樓很高,擋住了視線,再遠,他什么也看不到了。
10年來,負責照顧他的責任醫生換了一撥又一撥。很多新來的醫護人員需要翻看病歷,才能找到他住院的原因。至于病情早已穩定的他,為什么沒有被家人接走,病歷中難以找到。
每天早晨,病房上的掛鐘,時針指向7點,意味著吃藥的時間到了。值班護士帶著藥品挨個房間照顧病人服藥。大多情況下,劉志成早就起床了。他接過藥片,沒有任何遲疑,甚至不會仔細看上一眼,便倒進嘴里。10年了,護士也無需向“關照”新病人一樣,確認他是否真的咽了下去。
因為精神分裂癥,劉志成被送了進來,他依稀記得當時的情景,一開始比較輕微,慢慢嚴重了,一個星期都睡不著覺,又吃安眠藥,又喝白酒。“到了第五天還是第六天,我把表姐和表姐夫打了。”
他不記得把表姐打成了什么樣子。生病之前,他在機械修理廠工作,結過婚。生病之后,家也就散了,沒有孩子。
好心的姑姑將他從天津接來北京照顧,姑姑過世后,唯一的親屬只剩下被打破頭的表姐。在他被送進醫院以后,表姐很快也“消失”了。“我不樂意住,但是家里頭也有好多事情不好說。我父母、大爺、姑姑,上一輩都沒有了,剩下的都是平輩的了……”
入伏前一天,空調呼呼吹著涼風,但病區里還是有些熱,劉志成低聲說著:“明天就入伏了,天兒還得熱。”
70歲的老姚同樣屬于被遺棄的狀態。老姚身上穿的用的,都是醫護人員給湊的,或是其他病人留下的。
主管醫生張磊接手七八年來,從來沒有家屬來看望過。“基本屬于失聯的狀態,我從沒見過家人,留給醫院的三個電話,都是不通的,沒有任何聯系。”
老姚的全部住院費用由單位承擔,單位也聯系不上他的家人。
醫生在給病人檢查
回不去的家
病房內似乎并不缺乏親情。每個周二和周日的下午,家屬可以帶著生活用品過來,和病人呆上一個多小時。
那些來探望的家屬,焦慮的表情被印刻在玻璃上。一個燥熱的下午,母親從門口遞給孩子酸奶和熟食。一位患者的母親,幾乎每天都會來,在門外站上一會兒;一位年輕女子,才剛剛進門,還未見到自己的親人,就淚流滿面。
7月19日上午8點,病區主任帶著值班醫生巡護病房。張老太側躺在病床上,瘦小的軀體像干枯的柴火,被單包裹著只有很小的一塊。她看起來太老了,不得不在護工的幫助下,顫顫巍巍地坐起來,問劉主任:“你怎么不讓我回家?”
問她住了多久,她會回答:“住了七八百年了。”老人只有一個女兒,老伴已去世多年。她的記憶已經混沌,總是把一位女性病人認作自己的老伴。
張老太是逝者李鳳英的病友。2012年兩人一起從老年病房轉到這個病區。未來,張老太或許將面臨著和李鳳英一樣的結局。
女兒仍然定期會來看望她。只是,回家是不可能的答案。劉主任很無奈,她曾多次和張老太的女兒商量,她女兒也知道這些問題,但就是“沒辦法接回去”。
無法照顧,是長期住院病人家屬最常用的說法。李強,在八病區住了二十多年,今年60歲,他戴著眼鏡,喜歡讀報紙。八病區還有王海住了15年,馮敏住了15年,嚴文之住了13年……
病區主任姜濤列出的這一串名單很長,這些病人的病情已經滿足出院條件,家屬也會來定期探望。“但讓他們給病人辦出院轉院根本不理,基本可以斷定會住到生命的最后。”
因為醫保可以報銷,醫療條件也比養老院好很多,有些家屬等于把病人放在這里養老了。
有些病人回不了家,只是因為家屬和另一方的糾紛沒有結束,被賭氣式地扔在醫院。荒謬的訴求,阻斷了回家的路。
30歲的王章濤在這里已經住了15年,現在基本不提回家的事情,也不愿意和人交流了。但剛住院的時候,他經常和醫生說:“讓家里人接我出院,讓家人給我帶本書。”
他是河北唐山人,2002年由家屬和當地政府送來醫院。家屬把所有責任推給政府,拒絕繳納住院費用,也拒絕接回家,“他家人認為病人的住院,是政府有責任,在當地發病之后,相關部門的處理造成這個病人的病情加重。”
平均三四個月,家人會來看望一次,王章濤有時還會問,家人就糊弄著說:“政府沒給解決,你不能出去。”
死亡與解脫
死亡成了這些病人,離開醫院的唯一路徑。
李鳳英去世前兩天,已經有發熱感染的癥狀,醫院通知家屬建議轉院治療,否則可能危及生命,但家屬給的回復是:“不轉院,就在這治療,該怎么治就怎么治。”
李鳳英是河北人,只有一個女兒,老伴九十多歲了。住院的十多年里,大多數時間不能自理,醫生反復給李鳳英的女兒做思想工作,但她始終不愿把母親接走。她有自己的苦衷,自己要上班,還得照顧父親,再也無力照顧母親。“接回家去,肯定活不了多久”。
自2013年以來,李鳳英出現至少三次肺炎,“經過我們的治療,好歹還救過來了。”劉主任說,每次家屬都不同意轉院,承諾所有責任他們自己承擔。醫院沒有辦法,只能遵從家屬的意見,和家屬簽署責任協議,“不知道簽了多少次”。他們還要求,醫院不得使用插管、除顫等可能有創的搶救措施。
一年前,李鳳英的女兒提前聯系好了壽衣店,把壽衣的錢都交了。她給醫院的說法是“就是死在這,也不可能轉走”。
6月21日李鳳英去世,她的死沒在病人中掀起什么波瀾,病友以為她轉院了,或者接回家了 。
一些人的離去甚至比李鳳英更加痛苦、更加缺少尊嚴。
徐風澤是被“活活疼死的”。他在安定醫院住了12年,如果不是因為癌癥,他也許會住更長時間。
被癌癥折磨了一年左右,2012年9月,徐風澤“如愿”走了。“大夫,難受,疼,不想再這么活下去了。”在難以忍受的疼痛下,徐風澤多次表達生命早點結束的想法。他的體重從患癌癥前170斤,下降到110斤,面部明顯的縮腮。
癌癥使得徐風澤整個泌尿功能都受到影響,腫塊將泌尿系統遮住,下體腐爛,反復流膿,渾身散發著惡臭。即使天天擦拭,也清除不了。
為了照顧他,病區給他專門安置了一個病房,主管醫生和護理人員輪流給他去擦洗換尿,進行化膿處理。一旦有緊急情況,還會聯系積水潭醫院的大夫來查看病情。
徐風澤剛剛患上癌癥時,家屬帶他去綜合醫院看過,但是沒有選擇積極的治療方法,反而又送回安定醫院,像是“選擇性放棄了這個病人”。
患病期間,幾個家屬開始互相推諉。主管醫生張磊記得,曾經有幾個月時間,家屬拒絕接聽醫院電話,醫院不得不向家屬施加壓力,告訴他們,這是遺棄病人,要負法律責任。家屬迫于壓力,才不得不來。
“如果通過手術的話,是可以延長他的壽命的。”張磊回憶說,后期的半年時間,基本上沒有有效的治療措施,在醫院處于臨終關懷的狀態。病人基本躺在床上,也動不了,在痛苦中離去。
死亡本不應該在安定醫院出現,它是北京市為數不多的沒有太平間的醫院。通常情況下,病人出現其他疾病或者需要搶救的話,由家屬同意轉往其他綜合醫院。
“不是直系親屬或者監護人,你簽的字無效,我們轉過去人家醫院也不敢收,只能在這等死了。”姜濤看著天花板,有些無奈地說。
“出不去”與“住不進”
如果能及早接回家治療康復,不敢說能夠恢復正常,但是要比現在好很多。張磊覺得,長期住院實際會對部分病人的康復不利。
照顧了王章濤8年,張磊發現,因為長期住院,和別人缺乏交流,王章濤對于正常的社會道德觀念在減弱,原本人該持有的尊嚴開始缺失,會撿、要、偷別人的東西。
“這些不是精神病癥狀。首先病人拿東西是出于他自己的本能,有吃好東西的意愿,但是他自己的東西匱乏,沒有,那么他可能會想其他的辦法。”
社區康復匱乏、家庭支持不足等因素使得精神病人被視作累贅,被“遺棄”在了醫院。按照《全國精神衛生工作規劃(2015—2020年)》,對于救治難的問題,推行“病重治療在醫院、康復管理在社區”的服務模式。
不過,目前社區康復體系還沒建立起來或沒有完善,無法讓患者在院外得到有效管理,并通過康復訓練逐步恢復生活技能、社會技能,從而回歸家庭、回歸社會。
姜濤舉例說,國外分裂癥的病人,出院后不直接回家,社區有康復機構。病人每天在那兒像上班一樣,做些康復訓練,做手工、學一些樂器。
另一方面,病人長期住院影響醫院床位的流轉。安定醫院定位的職能是急重疑難病人,由于這些老病人不出院,其他的急重危難的病人就得不到治療,流竄到社會可能更危險。
“可憐,當然可憐”
這些年來,醫院一直在做家屬們的思想工作,尋找那些失聯的家屬,幫助這些病人回歸家庭和社會。
2009年,安定醫院的醫生按地址找到病人劉志成的表姐家,從下午六點等到晚上十一點,五個多小時,她死活不開門。有一次電話打通了,他表姐說:“我們就沒這個親戚。”
醫院去過天津,帶他到戶籍所在地。當地派出所查詢發現,劉志成的戶口已經遷出,但沒有遷入地。這意味著他的戶口也被注銷了。“如果還有戶口,也許能送入當地民政部門的精神病院”。
病人歸家的路很長,崎嶇難行。姜濤陪同病人去過遙遠的農村、閉塞的山區,最遠到了寧夏。當地派出所、民政部門都不配合,基本都是怎么送去的怎么送回來。“上次我們送一位病人回家,村主任叫村民把我們給圍了,不讓把病人留下。”
每年,醫院都會集中清理,病區上報給醫務處,醫務處去聯系,但每次都沒什么動靜。“現在每年還在做這個工作,但是已經成為一個程序了,結果不重要了。”
“可憐,當然可憐。”在這里工作了31年的楊護士很同情像劉志成這樣的老病人。“他們也需要去逛商場出去玩,他們有這種欲望。”
楊護士記得,以前帶病人去十三病區附近的小商店逛一圈,他們高興得像個孩子。
而在每個周二和周日的下午,回家的渴望會被刻在門上。探視還沒開始,病人們早早地趴在那里,向外面張望。
(除醫務人員外 文中人物皆為化名)