探訪白化病女孩高洪舟 月亮孩子在北京中國罕見病發展中心實習

22歲的高洪舟被同事和朋友稱為“小仙女”。因為患有白化病，她全身皮膚雪白，頭發也是銀白色的。3歲的時候，高洪舟就發現了自己異于常人：很怕光，皮膚也比一般的孩子白得多，媽媽開始給她染發，一直到18歲那年，高洪舟決定不再染發了。一是染發對身體有害，二是她開始認同自己作為一個白化病人的身份。同一年，高洪舟考上了渤海大學公共事業管理專業，她選擇專業的目的很明確：幫助殘疾人和罕見病病人。