泉州：來自星星的孩子長大了

　　“有一天，我和老伴老得走不動了，走了，孫子怎么辦？”3月29日，在泉州鯉城區(qū)的一處民宅里，60多歲的傅婆婆望著孫子小杰，喃喃自語。

　　對奶奶來說，小杰雖然是個自閉兒，但依然是她的寶貝孫子。福建日報記者 周明太 攝

　　大威和小威在家附近的星福公益書屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負責擦拭書柜、整理書籍 和照護花草。圖為陳美蓉在教小威彈尤克里里。福建日報記者 周明太 攝

　　17歲的小杰患有自閉癥。4歲時，爸媽帶他來到泉州市愛星兒童啟能康復中心，聽完一堂自閉癥專家的講座，不久，他們就離婚了。爸爸組成新家庭后，有了健康的寶寶，對小杰就徹底不聞不問了，媽媽也離開了泉州。

　　“這些年，就靠著我和老伴的退休金生活。” 傅婆婆說。

　　有幾年時間，小杰在泉州市愛星兒童啟能康復中心受訓，康復訓練費用得到了社會公益資金的全額捐助，奶奶則每天步行接送。14歲之后，小杰就沒去受訓了，奶奶會經(jīng)常帶他出去散步。但去年年初，傅婆婆帶小杰出去玩，公交靠站時，小杰著急，把奶奶從車門口推下公交。傅婆婆腿愛傷了，也意識到自己再也沒有能力帶小杰安全外出了，只好又把小杰關在家里。

　　小杰不愛走動，他偶爾玩一下拼圖，更多時候他就坐在沙發(fā)上看電視，他會挑選喜歡的頻道，看到高興的時候，會突然手舞足蹈起來。他不會意識到，奶奶望著他的眼神，滿是憂傷和焦慮。

　　“對于小杰的境遇，我有一種深深的無力感。” 泉州市愛星兒童啟能康復中心創(chuàng)辦人楊若婷說，作為一家民營機構，現(xiàn)有的資金、人力、場所都不足以承擔起照顧這部分大齡自閉癥孩子的重擔。

　　學校在訓生40多名，大多數(shù)只來半天，還有半天在普通幼兒園、小學讀書。“場地受限，缺少室外活動的空間。”楊若婷很為難，“在市中心，不容易找到帶院子的樓房，即使有，也未必承受得起昂貴的租金。若是搬至郊區(qū)，這些孩子又不便接送。”

　　一位來泉務工的媽媽辭職陪著患有自閉癥的小兒子受訓，大兒子則在普通學校讀書，家里的一切開支全靠做普工的孩子父親。她說：“最怕孩子們有個頭痛腦熱，因為就算普通的小感冒，也會讓我們原本艱難的生活更加窘迫。”楊若婷了解情況后，把孩子的培訓費用全部減免了。類似這樣不收學費的孩子，學校里還有好幾名。

　　楊若婷對自閉兒家庭的辛酸感同身受，因為她自己就是一名自閉兒媽媽。兒子鑫鑫兩歲時即發(fā)現(xiàn)患有自閉癥，楊若婷長期帶著兒子在廈門接受治療和培訓，不曾想丈夫在家突發(fā)心衰不幸去世，她也因此被婆家諸多埋怨。2008年，鑫鑫8歲，楊若婷放棄了自己年收入幾十萬元的化妝品生意，創(chuàng)辦了這所專門針對自閉兒治療和康復的機構。

　　如今，鑫鑫19歲了，喜歡做手工皂、烘焙和畫畫，他還是媽媽的“小助手”，承擔疊衣服、澆花等家務。傍晚，他會挽著老師的手臂出去逛街逛公園，跟媽媽逛超市時也會主動拎東西。看著孩子的點滴進展，楊若婷很欣慰：“自閉癥雖然無法治愈，但外界干預可以減輕癥狀。自閉兒家庭更需要社會的關愛作為支撐，讓他們看到孩子的未來和希望。”

　　與楊若婷相似，46歲的陳美蓉既是泉州市北斗星自閉癥兒童培訓中心的創(chuàng)辦人，同時也是一對自閉癥雙胞胎兄弟的母親。

　　雙胞胎兄弟——大威和小威，今年20歲。兩年前，已經(jīng)長大成人的他們來到家附近的星福公益書屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)：擦拭書柜，整理書籍，照護花草。回到家里，也會幫忙掃地、擦桌子、晾曬衣服。“大威每晚都給全家人準備好衣服、洗浴用品，監(jiān)督爸爸媽媽和小威按時洗澡。”說起這事，陳美蓉一臉明媚。她說，一切辛苦都是值得的。

　　但陳美蓉始終忘不了，孩子不到2歲被確診為自閉癥時，自己是多么的慌亂和無助。她到處尋醫(yī)，卻無奈地發(fā)展，要找到一家針對自閉癥的專門治療機構太困難了。于是，2004年，陳美蓉成立了北斗星自閉癥兒童培訓中心，身為公務員的夫妻倆多年來傾盡所有，維持著中心的運轉(zhuǎn)。“現(xiàn)在來中心受訓的有50多名孩子，最大的23歲，最小的才3歲多，其中有10多名住校。近些年，來自各級政府和相關部門的助殘補貼基本覆蓋了14周歲以下貧困家庭孩子，抵消了受訓費用。”陳美蓉說，“再加上每年的社會捐贈收入、提供服務收入等，中心基本上實現(xiàn)了收支平衡。”

　　即便如此，陳美蓉仍然有著跟傅婆婆一樣的擔心：自己走了，孩子怎么辦？她在尋求著答案。

　　“我正在籌備一所自閉兒養(yǎng)護中心，供大齡自閉癥孩子使用，希望我們老了，孩子仍然可以有尊嚴地生活下去。”陳美蓉設想，這所養(yǎng)護中心需要愛心企業(yè)、社會組織、媒體等人員組成理事會進行管理，還需要自閉癥兒的親朋好友組成親人協(xié)會履行監(jiān)督職能。

　　盡管自閉兒養(yǎng)護中心還在籌備中，老莊卻已經(jīng)迫不及待地想為21歲的女兒莊小暉申請入住名額。老莊是低保戶家庭，晚上在垃圾廠值夜班賺些生活費，白天偶爾騎著摩托去幫忙商家送貨。他的愛人去年出了車禍，留下了病根，只能全職在家做家務。雖然家庭困難，唯一的女兒莊小暉患有自閉癥，但夫妻倆感情好，對孩子呵護有加。老莊每天都接送女兒上下學。

　　“小暉已經(jīng)在北斗星自閉癥兒童培訓中心受訓12年了，現(xiàn)在能幫忙做一些家務，而且她刺繡好，有組織義賣的時候，一年能收入六七千元。”老莊說。但這筆收入能支撐女兒未來的生活嗎？老莊還是心里沒底。

　?。ㄗⅲ罕疚某霈F(xiàn)的采訪對象，除了楊若婷和陳美蓉，其他均為化名。）（福建日報記者 周明太 攝影報道）

　　大威和小威在家附近的星福公益書屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負責擦拭書柜、整理書籍 和照護花草。圖為小威在和書屋工作人員愉快地交流。福建日報記者 周明太 攝

　　大威和小威在家附近的星福公益書屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負責擦拭書柜、整理書籍 和照護花草。圖為大威在書屋里上班。福建日報記者 周明太 攝

　　大威和小威在家附近的星福公益書屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)，主要負責擦拭書柜、整理書籍 和照護花草。中午下班，陳美蓉挽著兒子的手，一起回家。因為家在附近，大威小威平時都是自己上下班。福建日報記者 周明太 攝

　　在北斗星自閉癥兒童培訓中心舉辦的一場活動中，莊小暉露出了燦爛的微笑。其實，她是個愛笑的孩子。福建日報記者 周明太 攝

　　看著女兒莊小暉專心地制作刺繡，陪伴的老莊露出了欣慰的笑容。福建日報記者 周明太 攝

　　楊若婷跟鑫鑫一起散步。福建日報記者 周明太 攝

　　小杰喜歡坐在沙發(fā)上看電視。因為他有時候情緒波動比較大，奶奶已經(jīng)沒有能力帶他安全外出了，只能讓他呆在家里。福建日報記者 周明太 攝

　　對奶奶來說，小杰雖然是個自閉兒，但依然是她的寶貝孫子。她握著小杰抓得滿是傷痕的手，很是心疼。福建日報記者 周明太 攝