三歲女童患“地中海貧血” 父母花盡積蓄期盼好心人幫助

　　發(fā)燒、嘔吐、一天拉幾十次肚子……來自江西贛州、患有重度地中海貧血癥的3歲女孩涵涵，在廈門大學附屬中山醫(yī)院接受骨髓移植手術一個月后出現(xiàn)嚴重排異反應；數日前，孩子突然昏迷，醫(yī)生兩次下了病危通知。

　　家人幾近絕望時，頑強的涵涵突然醒了過來！“爸爸媽媽，對不起！”聽到孩子睜眼后的第一句話，涵涵的父母聲淚俱下。“我們絕不會放棄孩子！”日前，涵涵的爸爸張先生撥打本報熱線968820告訴記者，孩子治病至今已花費五六十萬元，家中債臺高筑，因孩子闖過了一關又一關，他相信孩子一定會好起來，盼好心人能給予幫助。

患兒昏迷四天忽然蘇醒過來

　　2016年年底，不滿2周歲的涵涵突然變了個樣:平時乖巧懂事的她，忽然開始動不動就發(fā)脾氣，白天睡覺，夜里一直哭到天亮。這樣的狀況持續(xù)了很長時間，張先生感到很納悶。

　　“爸爸，我不舒服，很難受！”有一天，涵涵這樣說。張先生急忙帶孩子到醫(yī)院做全面檢查，確認她患有重度地中海貧血癥，需要大量輸血，以保證正常生活。

　　張先生輾轉北京、天津、山東、廣州、福州等地咨詢，了解到孩子需要做造血干細胞移植手術，也就是骨髓移植。2017年4月，張先生來到廈門大學附屬中山醫(yī)院，為女兒做骨髓配型，半年多后，他們接到配型成功的通知。今年1月8日，涵涵進入移植倉進行手術，一個月后，手術完成，順利出倉。不久后，張先生夫婦帶著涵涵出院，回到在廈門的臨時住處。僅僅過了一晚，孩子出現(xiàn)高燒、嘔吐癥狀，他們只得回到醫(yī)院。

　　張先生被告知孩子可能出現(xiàn)感染和排異，需要馬上用藥。“到現(xiàn)在已經一個多月時間，各種抗感染、抗排異的藥都用過了，效果不好。”張先生說。

　　前幾天，涵涵忽然昏迷，張先生夫婦接連接到兩次病危通知。內心難受無比的張先生夫婦時刻守在孩子病床邊，為她吸痰、擦拭。誰也想不到，涵涵在昏迷后的第4天，突然醒了過來。

　　“‘爸爸媽媽，對不起！’這是孩子睜開眼跟我們說的第一句話。”張先生忍不住落了淚。孩子堅韌的意志力讓張先生重新燃起信心與希望。

　　父母花盡積蓄不愿放棄希望

　　張先生說，孩子生病至今，共花了五六十萬元，術后的治療費用遠遠超過手術費，“現(xiàn)在一天的治療費用要一萬多元。”

　　張先生已花盡積蓄，從親友處借來的錢和從愛心籌集平臺籌集到的善款共計10萬多元，僅僅9天就花得一干二凈，“醫(yī)院也盡可能幫助我們，為孩子減免了一萬多元的醫(yī)療費，我們十分感激。”

　　“孩子一天拉幾十次，腸道的排異反應很嚴重，而腸道排異是所有排異反應中最嚴重、最難解決的。”廈門大學附屬中山醫(yī)院血液科主任鹿全意想了很多辦法，但效果不是很明顯。“孩子很堅強，有希望康復。”鹿全意表示，“希望大家能夠給孩子和家人一些支撐，讓孩子渡過難關。”

　　【捐助方式】

　　讀者和市民朋友可以撥打本報熱線968820，給予涵涵幫助和支持，為她鼓勁加油！

　　【相關資料】

地中海貧血

　　珠蛋白生成障礙性貧血，原名地中海貧血，又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血疾病，由于遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導致的貧血或病理狀態(tài)。緣于基因缺陷的復雜性與多樣性，使缺乏的珠蛋白鏈類型、數量及臨床癥狀變異性較大。（廈門日報 本組文/圖本報記者席愷）